6岁地中海贫血患儿 不买玩具省钱买药输血

地中海贫血又称海洋性贫血，是一种遗传性溶血性贫血疾病。华南地区和西南地区是高发区，西南地区以重庆为高发区。

昨日，渝北区第二人民医院内，刘劼正在接受输血。

坐在病床上的刘劼正玩着手机游戏，头顶上悬着输血袋。一旁的妈妈关爱地看着这个患了地中海贫血症的6岁孩子。

地中海贫血症，简称“地贫”，对于多数重庆人来说是个陌生的词。地贫是一种遗传性疾病，目前已成为我国南方地区危害最大的一种慢性进行性贫血病，在骨髓移植前，如果不保持一定输血量，会造成患者死亡。

每月必须输两次血

坐在病床上的刘劼似乎对头上悬着的血袋、身上的输血管感到毫不在意，他正聚精会神地玩着妈妈手机里的游戏。“前额高，颧骨高，鼻梁塌，眼睛分很开，他的脸由于病情和以前变得不一样了。很多地贫患儿都有这些特征。”刘劼的妈妈刘诒一边翻出手机里他小时候的照片，一边说。

星期三，他们从长寿老家出发来到渝北区第二人民医院，到医院后马不停蹄地开始一系列检查，然后预约血源，再静静地在病房里等待输血，血荒的时候还会等候3-4天。一个月输血两次，每次来之前的几天都会让刘诒觉得压力大、坐立难安。而刘劼却觉得很开心，在病房里跑来跑去，不停地玩闹。

几天前，临近开学，6岁的刘劼马上要上一年级了，他骄傲地说：“我今年已经是小学生，一年级了哟！”几天前，他告诉妈妈：“妈妈，我的手板看起又不红了，是不是该去输血了呀，输了血我就要去上学了哦。”

每天睡觉时做去铁治疗

除了每个月雷打不动的两次输血外，刘劼每天都要做去铁治疗，防止因过多的铁沉着于心肌和其他脏器引起损害，甚至导致心力衰竭而死亡。

每天晚上9点左右，刘劼会乖乖地躺在床上，把肚皮上的衣服掀开，让妈妈给自己“打针”。去铁治疗需要将一个仪器泵用导管安插在肚子上，而这每天的“打针”工作就只能落到刘诒身上。

“针扎进去的角度要在40度到45度之间，手不能抖，扎完要擦喜辽妥（一种防止静脉输液和注射引起的疤痕的软膏）。”说到扎针的注意事项，刘诒了如指掌。去铁治疗需要10个小时以上，所以这项治疗只能选择在刘劼每天的睡梦中进行。

随着针眼扎得越来越多，扎针的难度也越来越大，大部分时候的刘劼都强忍痛楚，一声不吭。每天看到这个小小的卧在床上的身体，随着呼吸起伏的肚皮上放着这个半本书大小的仪器泵，刘诒难免会从心里泛起一阵酸楚。

父亲得知病情后消失了

对于父亲，刘劼只知道他在广州打工，甚至看都没有看过他一眼。2008年，刘诒和丈夫在广州打工时，她怀孕了，挺着大肚子回到老家养胎。

刘劼4个多月大时，刘诒发现儿子面色苍白，食欲不振，被医院诊断为地中海贫血症。刘劼的父亲身在广州这个地中海贫血症的高发地，深知治疗过程的艰难，得知儿子患有地贫之后，往家里寄了5000元，然后在电话里留下一句“这个病就是个无底洞”，就从此与母子俩断了联系。

每个月的两次输血和每天的去铁治疗高达4000多元，而且刘劼体重增长一公斤，输血和除铁费用也会相应增加100元，这对于刘诒来说，无疑是个巨大的负担，母子俩的生活一下陷入了困顿。

由于要照顾孩子，自己的腿也有四级残疾，刘诒无法找到一份长期的工作，只能做一些超市的短暂促销活动，或者去别人家里打扫清洁之类的零工。“虽然他爸爸已从我们的生活中消失，但我们母子俩还是要好好生活下去。”刘诒坚定地说。

刘劼平常在家非常懂事，重活累活不能做，他会收拾碗筷，把自己的玩具也都整理好。在一些并不引人注意的地方，刘劼也用自己的方式关心着妈妈。2011年，刘诒在做家务时将手摔断了，为了节约钱，她到附近的诊所进行了简单包扎。那时还没做去铁治疗的刘劼每天晚上都要起来上两次厕所，刘诒只能抱着儿子让他尿尿，很多时候一不小心，摔断的手伤口就又开了，很久都不见痊愈。自那之后，刘劼就闷声不响地学会了自己一个人起床上厕所。

很多时候，刘诒也并不觉得自己是一个人在战斗，年仅6岁的刘劼，天真烂漫的脸庞下，似乎也很懂事。有时候他会稚声稚气地告诉刘诒：“妈妈我不喝饮料，也不买玩具了，我要省钱去买药输血。”

他说长大要当出租车司机

和其他同龄的小男孩一样，刘劼很喜欢玩游戏。在问到未来时，刘劼突然觉得很不好意思，羞涩地把头埋进妈妈的怀里，细声说道：“我以后长大了想开车，嗯……想开公交车。”隔了几秒，他又笑着自己纠正道：“不不不，开出租车。”这个回答把刘诒逗得哈哈大笑，觉得所有的艰难辛苦都值得。

刘劼每次从幼儿园回到家，都要兴高采烈地把当天学校发生的事情告诉妈妈，“我数学题一道也没有错，还做得最快。”刘劼手舞足蹈地说。刘诒对此感到颇为骄傲，幼儿园的老师说刘劼的数学很好，两页纸上的六十多道题目，不消10分钟就做完了，还全对。她说：“我没得很多想法，唯一希望的就是他能够健康成长和快乐生活。”