广东8岁女孩患罕见疾病 全身长毛无钱治疗
2014-10-14 09:50:40 广州日报
东莞一个三岁女孩小阳(化名)突患罕见的幼年特发性关节炎，全身关节肿胀疼痛。由于缺钱，女孩服用含有大量激素的便宜药后，她全身长出了黑毛。
小阳2009年年底开始发病，右脚踝关节又红又肿，并迅速蔓延到全身的关节肿胀疼痛，持续发烧，2010年在广州妇幼儿童医院最终确诊为罕见的幼年特发性关节炎。
小阳每月都要在医院住院一个星期左右，至今已经花了30多万元医药费，小阳的父亲李书发的积蓄都花光了，还欠了十几万元的债务。李书发说，因为担心被人追债，他已经两年没有回老家。
为了不至于让小阳病情恶化，李书发只得到药店去买一些便宜的药辅助治疗，但由于这些药物含有很多激素，长期服用后全身长满了黑毛。
随着小阳长大，因为怕被说闲话，小阳跟朋友的关系也渐行渐远，性格也越来越内向。
李书发说，现在孩子一直都是在保守治疗，医药费每个月也要3000元左右。“但我的工资只够支付医药费，想接受更有效的治疗希望很渺茫。”李书发说。
李书发说，女儿经常在电话里央求要来广州治病，但由于自己没有钱，只能骗孩子说她病好了。“有时真想自杀，一了百了。”李书发说，但想想可怜的孩子和年迈的父母，就只能坚持下去。
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